an online Instagram web viewer

#nadirizfarkedilmekisteriz medias

Photos

Engellilik doğuştan veya sonradan herhangi bir hastalık veya kaza sonucu bedensel, zihinsel, ruhsal, duygusal ve sosyal yetilerini çeşitli derecelerde kaybetmiş, normal yaşamın gereklerine uyamama olarak tanımlanmaktadır. 🍀🍀
Birleşmiş Milletler'e üye 156 devlet,  10-16 Mayıs arasi, Engelliler Haftası olarak  kutlar ve farkindalik icin etkinlikler duzenler. 
Engellileri Koruma Milli Koordinasyonu Kurulu,  haftanın değerlendirilmesi için, 14 Mayıs gununu, “Zeka ve Ruhsal Engelliler Günü”  olarak belirlemiştir.

Fenilketonüri erken tanı ve yaşam boyu düşük proteinli diyet tedavisi ile önlenebilir bir zeka ve ruhsal engelliliktir.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Disability is defined as loss of physical, mental, emotional, or social abilities resulting from congenital or acquired disease or an accident. Disabled people are not able to necessities of normal life. 
International week of persons with disabilities is celebrated between 10-16 May every yar by 156 member countries of UN. 🍀🍀
National Protection of Disabled People Coordination Commission defined 14th of May as “Mental and Intelligence Disabled People Day”. PKU is a preventable mental and intelligence disability with early diagnosis and lifelong low protein diet. #pkuturkey #zihinselengellilik #engellenebilirengellilik #metabolism #dusukproteinliyasam #lowprotein #engellilerhaftası #sosyalyasam #beslenmehakkı #pku #nadiryasamlar #nadirizfarkedilmekisteriz @saglikbakanligi @espku @eurordis @halksagligigm
Engellilik doğuştan veya sonradan herhangi bir hastalık veya kaza sonucu bedensel, zihinsel, ruhsal, duygusal ve sosyal yetilerini çeşitli derecelerde kaybetmiş, normal yaşamın gereklerine uyamama olarak tanımlanmaktadır. 🍀🍀 Birleşmiş Milletler'e üye 156 devlet, 10-16 Mayıs arasi, Engelliler Haftası olarak kutlar ve farkindalik icin etkinlikler duzenler. Engellileri Koruma Milli Koordinasyonu Kurulu, haftanın değerlendirilmesi için, 14 Mayıs gununu, “Zeka ve Ruhsal Engelliler Günü” olarak belirlemiştir. Fenilketonüri erken tanı ve yaşam boyu düşük proteinli diyet tedavisi ile önlenebilir bir zeka ve ruhsal engelliliktir. 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 Disability is defined as loss of physical, mental, emotional, or social abilities resulting from congenital or acquired disease or an accident. Disabled people are not able to necessities of normal life. International week of persons with disabilities is celebrated between 10-16 May every yar by 156 member countries of UN. 🍀🍀 National Protection of Disabled People Coordination Commission defined 14th of May as “Mental and Intelligence Disabled People Day”. PKU is a preventable mental and intelligence disability with early diagnosis and lifelong low protein diet. #pkuturkey  #zihinselengellilik  #engellenebilirengellilik  #metabolism  #dusukproteinliyasam  #lowprotein  #engellilerhaftası  #sosyalyasam  #beslenmehakkı  #pku  #nadiryasamlar  #nadirizfarkedilmekisteriz  @saglikbakanligi @espku @eurordis @halksagligigm
Sevgili anneler,  Çocuklarınızı yetiştirmek adına verdiğiniz zaman, sevgi, emek icin, gelecegimizi insa ettiginiz icin her birinize tesekkur ederiz... 👏👏💪💪 Anneler gününüz kutlu olsun ! ❤️💕😇😇 Sizler,  özel beslenen çocuklarımızın mücadelele temelini atan  büyük kahramanlarsınız. 🍀🍀🍀🍀🍀 Dear mothers;  Your time , love and labor for you to raising your children, that you have built for our future we appreciate  and celebrate your mothers day. 💕😇 You are the greatest and the secret heroes in your childrens lives who have special needs of nutrition.👏😎💪 #pkuturkey #özelbeslenme #secretheroes #dusukproteinliyasam #annelergünü #mothersday #nadiryasamlar #nadirizfarkedilmekisteriz #mother #anne @halksagligigm @saglikbakanligi #pku #fenilketonüri  @espku @eurordis @powerofpositivity
Sevgili anneler, Çocuklarınızı yetiştirmek adına verdiğiniz zaman, sevgi, emek icin, gelecegimizi insa ettiginiz icin her birinize tesekkur ederiz... 👏👏💪💪 Anneler gününüz kutlu olsun ! ❤️💕😇😇 Sizler, özel beslenen çocuklarımızın mücadelele temelini atan büyük kahramanlarsınız. 🍀🍀🍀🍀🍀 Dear mothers; Your time , love and labor for you to raising your children, that you have built for our future we appreciate and celebrate your mothers day. 💕😇 You are the greatest and the secret heroes in your childrens lives who have special needs of nutrition.👏😎💪 #pkuturkey  #özelbeslenme  #secretheroes  #dusukproteinliyasam  #annelergünü  #mothersday  #nadiryasamlar  #nadirizfarkedilmekisteriz  #mother  #anne  @halksagligigm @saglikbakanligi #pku  #fenilketonüri  @espku @eurordis @powerofpositivity
TUSEB ve GENOM projesi.. bu çalışmada Nadir Hastalıklar öncelikli.. Nadir hastalıkların %80 i tek gen hastalığı .. #nadiryasamlar #nadirhastalık #genetik #genom #metabolizma #biobank #nadirizfarkedilmekisteriz @saglikbakanligi @halksagligigm
Bizim cephemizde ve ozellikle nadir hastaliklarda kisisel veriler paylasilmali mi?  Kurumlar, gorevliler ve uzmanlar tarafindan genetik verilerin bilinmesi gerekli mi? Yoksa bu hic etik degil mi, insan haklarina aykiri mi? Tartisma cok yonlu .. #sempozyum #genom #pkuturkey #tabiblerodasi #metabolizma #nadirizfarkedilmekisteriz #insanhaklari #hastahakları #etik #genetik @egerucar @sert.gurkan
Hayal ile  hedef arasındaki tek fark eylemdir!! 💪 #bevolunteer #gonullol #ozelbeslenme @sagligimicinhersey @pkuturkey #fenilketonuri #pku #yasamhakkinasaygi #diyetliyasamlar #metabolizma #dusukproteinliyasam #nadirizfarkedilmekisteriz #ogrenci #üniversite #kariyer @avrupameslekyuksekokulu
🍀 Sheila Jones !!! PKU , 1934 yilinda Prof.Dr. Asbjorn Folling tarafindan,  zihinsel engelli iki cocuk uzerinde yapilan arastirmalar neticesinde tanimlanan ilk yeni dogan metabolizma bozuklugu / hastaligidir. 🍀 Sheila Jones ise , 1955 yilinda Dr. Horst Bickel’in fenilalaninden kisitli diyetin zeka geriligini engelledigini  ortaya koyan ve ilk olarak bu diyet tedavisinin uygulandigi kisidir.. #nadiryasamlar #metabolizma #diyetliyasamlar #dusukproteinliyasam #nadirizfarkedilmekisteriz #pkuturkey #sheilajonesaward @espku @eurordis #pku #fenilketonuri @saglikbakanligi @sagligimicinhersey @mesudersan @ziynetim @hurriyetcomtr @saglikadasi @turkpediatri2018
🍀 Sheila Jones !!! PKU , 1934 yilinda Prof.Dr. Asbjorn Folling tarafindan, zihinsel engelli iki cocuk uzerinde yapilan arastirmalar neticesinde tanimlanan ilk yeni dogan metabolizma bozuklugu / hastaligidir. 🍀 Sheila Jones ise , 1955 yilinda Dr. Horst Bickel’in fenilalaninden kisitli diyetin zeka geriligini engelledigini ortaya koyan ve ilk olarak bu diyet tedavisinin uygulandigi kisidir.. #nadiryasamlar  #metabolizma  #diyetliyasamlar  #dusukproteinliyasam  #nadirizfarkedilmekisteriz  #pkuturkey  #sheilajonesaward  @espku @eurordis #pku  #fenilketonuri  @saglikbakanligi @sagligimicinhersey @mesudersan @ziynetim @hurriyetcomtr @saglikadasi @turkpediatri2018
Eger siz de PKU savunucusu iseniz, “Sheila Jones  Odulu” icin basvurularinizi 28 Haziran’a kadar yapmaniz gerekmektedir. 🍀🍀 28 Haziran, tani ve yenidogan taramasini bulan Prof.Dr.Robert Guthrie ve Diyet tedavisini kesfeden Dr. Horst Bickel’in dogum gunudur ve bu nedenle uluslararasi PKU gunu olarak bilinir ve anilir.  #pkuday #diyetliyasamlar #dusukproteinliyasam #nadirizfarkedilmekisteriz #nadiryasamlar #metabolizma @saglikbakanligi @sagligimicinhersey #ozelbeslenme #pku #fenilketonuri #yenidogantaramasi @espku  https://www.espku.org/sheila-jones-award/
Eger siz de PKU savunucusu iseniz, “Sheila Jones Odulu” icin basvurularinizi 28 Haziran’a kadar yapmaniz gerekmektedir. 🍀🍀 28 Haziran, tani ve yenidogan taramasini bulan Prof.Dr.Robert Guthrie ve Diyet tedavisini kesfeden Dr. Horst Bickel’in dogum gunudur ve bu nedenle uluslararasi PKU gunu olarak bilinir ve anilir. #pkuday  #diyetliyasamlar  #dusukproteinliyasam  #nadirizfarkedilmekisteriz  #nadiryasamlar  #metabolizma  @saglikbakanligi @sagligimicinhersey #ozelbeslenme  #pku  #fenilketonuri  #yenidogantaramasi  @espku https://www.espku.org/sheila-jones-award/
Sevgili Melike’mizin ingilizce olarak hazirladigi PKU sunumunu, kendisini rahatlikla ifade etmesini tebrik ediyor, pku lu kardeslerine ve arkadaslarina ornek olmasini diliyoruz 🤗😇🙏💕 elbette en buyuk tebrik  @sehercinarkaya ve ailesine 👏👏👏 hem destekledikleri hem de güvenle yetistirdikleri icin .. Paylaşım için de ayrıca kendilerine teşekkür edeiz 🙏🙏💕
Dilerseniz sizler de etkinlik  paylaşımlarında bulunarak, ailemize yeni katılan ebeveynler için moral ve destek,  diğer diyetli cocuklarımız için de bir örnek olmasını sağlayabilirsiniz 🙏😇 #pku #nadirizfarkedilmekisteriz @espku @eurordis #ozelbeslenme #diyetliyasamlar #yasamhakkinasaygi #metabolizma #yenidogantaramasi @saglikbakanligi @sagligimicinhersey
Sevgili Melike’mizin ingilizce olarak hazirladigi PKU sunumunu, kendisini rahatlikla ifade etmesini tebrik ediyor, pku lu kardeslerine ve arkadaslarina ornek olmasini diliyoruz 🤗😇🙏💕 elbette en buyuk tebrik @sehercinarkaya ve ailesine 👏👏👏 hem destekledikleri hem de güvenle yetistirdikleri icin .. Paylaşım için de ayrıca kendilerine teşekkür edeiz 🙏🙏💕 Dilerseniz sizler de etkinlik paylaşımlarında bulunarak, ailemize yeni katılan ebeveynler için moral ve destek, diğer diyetli cocuklarımız için de bir örnek olmasını sağlayabilirsiniz 🙏😇 #pku  #nadirizfarkedilmekisteriz  @espku @eurordis #ozelbeslenme  #diyetliyasamlar  #yasamhakkinasaygi  #metabolizma  #yenidogantaramasi  @saglikbakanligi @sagligimicinhersey
@bogazicitog Bogazici Universitesi’nde farkl hayatlar paylasimi.. Hepimiz farkliyiz ve ortak mesajimiz yasamlarimiza saygi ve hak ihlallerini engellemek 👍 tum katilimcilara tesekkurler @basaksendogan @zelaltndgn @lalatakay @pkuturkey #nadirizfarkedilmekisteriz #nadiryasamlar #ozelbeslenme #dusukproteinliyasam #metabolizma #yasayankutuphane #pku #fenilketonuri #msud #tirozinemi
Geldiğiniz için biz teşekkür ederiz❤🎈#Repost @pkuturkey with @repostapp
・・・
TBMM , 23 Nisan 1920’de Mustafa Kemal Atatürk önderliğinde açılmıştır. Bu özel gün Mustafa Kemal Atatürk tarafından i tüm çocuklara armağan edilmiştir. Bu sebeple her yıl 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ülkemizde ve dünyada kutlanmaktadır. 🤹🏻‍♀️🤸🏼‍♂️
Bu anlamlı günde de düşük proteinli beslenen miniklerimiz anneleriyle birlikte önlüklerini giyip mutfağa girdiler. Düşler Mutfağı’nda bir araya gelen çocuklarımız günün sonunda gülücükler, leziz kurabiyeler ve yaşamlarına dair daha bilinçli ayrıldılar. 
Bize yuvasını açan Düşler Mutfağı’na , @birceabc  ye @alperathes  e , kıymetli Hasibe Kılınc’a , gönüllü annelerimize ve dernek gönüllümüz Merve Eşgi’ye çok teşekkür ederiz. 🤗🙏🏻
🍀🍀🍀🍀
Turkish Grand National Assembly took place on April 23, 1920 in the leadership of Mustafa Kemal Atatürk. Ataturk dedicated the April 23 to children from all over the world. Thus for 23th April National Sovereignty and Children’s Day is celebrated in our country and all over the world. 
At this very meaningful day children with low protein diet worn their cooking aprons with their mothers and went into kitchen. At the end of the day. 
they left “Düşler Mutfağı” with smiles , delicious cookies and more aware of their lives. 
We are thankful to Düşler Mutfağı for opening their home to us , volunteer mothers and our associate volunteer Merve Eşgi.

@duslermutfagidm @merveesgi #23nisanulusalegemenlikveçocukbayramı #23aprilnationalsovereigntyandchildrensday #childrensday #nadiryasamlar #volunteer #pkuturkey #dusukproteinliyasam #raredisease #nadirizfarkedilmekisteriz #lowproteindiet #anneçocuk  #çocukgelişimi #metabolizma #dünyayıverelimçocuklara #minikaşçılar #yasamhakkı #beslenmehakkı #diyetliyasamlar  @birceabc  @yaseminhancilar @alternatifyasam @alperathes @sinangilun
Geldiğiniz için biz teşekkür ederiz❤🎈#Repost  @pkuturkey with @repostapp ・・・ TBMM , 23 Nisan 1920’de Mustafa Kemal Atatürk önderliğinde açılmıştır. Bu özel gün Mustafa Kemal Atatürk tarafından i tüm çocuklara armağan edilmiştir. Bu sebeple her yıl 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ülkemizde ve dünyada kutlanmaktadır. 🤹🏻‍♀️🤸🏼‍♂️ Bu anlamlı günde de düşük proteinli beslenen miniklerimiz anneleriyle birlikte önlüklerini giyip mutfağa girdiler. Düşler Mutfağı’nda bir araya gelen çocuklarımız günün sonunda gülücükler, leziz kurabiyeler ve yaşamlarına dair daha bilinçli ayrıldılar. Bize yuvasını açan Düşler Mutfağı’na , @birceabc ye @alperathes e , kıymetli Hasibe Kılınc’a , gönüllü annelerimize ve dernek gönüllümüz Merve Eşgi’ye çok teşekkür ederiz. 🤗🙏🏻 🍀🍀🍀🍀 Turkish Grand National Assembly took place on April 23, 1920 in the leadership of Mustafa Kemal Atatürk. Ataturk dedicated the April 23 to children from all over the world. Thus for 23th April National Sovereignty and Children’s Day is celebrated in our country and all over the world. At this very meaningful day children with low protein diet worn their cooking aprons with their mothers and went into kitchen. At the end of the day. they left “Düşler Mutfağı” with smiles , delicious cookies and more aware of their lives. We are thankful to Düşler Mutfağı for opening their home to us , volunteer mothers and our associate volunteer Merve Eşgi. @duslermutfagidm @merveesgi #23nisanulusalegemenlikveçocukbayramı  #23aprilnationalsovereigntyandchildrensday  #childrensday  #nadiryasamlar  #volunteer  #pkuturkey  #dusukproteinliyasam  #raredisease  #nadirizfarkedilmekisteriz  #lowproteindiet  #anneçocuk  #çocukgelişimi  #metabolizma  #dünyayıverelimçocuklara  #minikaşçılar  #yasamhakkı  #beslenmehakkı  #diyetliyasamlar  @birceabc @yaseminhancilar @alternatifyasam @alperathes @sinangilun
TBMM , 23 Nisan 1920’de Mustafa Kemal Atatürk önderliğinde açılmıştır. Bu özel gün Mustafa Kemal Atatürk tarafından i tüm çocuklara armağan edilmiştir. Bu sebeple her yıl 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ülkemizde ve dünyada kutlanmaktadır. 🤹🏻‍♀️🤸🏼‍♂️
Bu anlamlı günde de düşük proteinli beslenen miniklerimiz anneleriyle birlikte önlüklerini giyip mutfağa girdiler. Düşler Mutfağı’nda bir araya gelen çocuklarımız günün sonunda gülücükler, leziz kurabiyeler ve yaşamlarına dair daha bilinçli ayrıldılar. 
Bize yuvasını açan Düşler Mutfağı’na , @birceabc  ye @alperathes  e , kıymetli Hasibe Kılınc’a , gönüllü annelerimize ve dernek gönüllümüz Merve Eşgi’ye çok teşekkür ederiz. 🤗🙏🏻
🍀🍀🍀🍀
Turkish Grand National Assembly took place on April 23, 1920 in the leadership of Mustafa Kemal Atatürk. Ataturk dedicated the April 23 to children from all over the world. Thus for 23th April National Sovereignty and Children’s Day is celebrated in our country and all over the world. 
At this very meaningful day children with low protein diet worn their cooking aprons with their mothers and went into kitchen. At the end of the day. 
they left “Düşler Mutfağı” with smiles , delicious cookies and more aware of their lives. 
We are thankful to Düşler Mutfağı for opening their home to us , volunteer mothers and our associate volunteer Merve Eşgi.

@duslermutfagidm @merveesgi #23nisanulusalegemenlikveçocukbayramı #23aprilnationalsovereigntyandchildrensday #childrensday #nadiryasamlar #volunteer #pkuturkey #dusukproteinliyasam #raredisease #nadirizfarkedilmekisteriz #lowproteindiet #anneçocuk  #çocukgelişimi #metabolizma #dünyayıverelimçocuklara #minikaşçılar #yasamhakkı #beslenmehakkı #diyetliyasamlar  @birceabc  @yaseminhancilar @alternatifyasam @alperathes @sinangilun @engellicocukhaklariagi @espku @ilkerimkafe
TBMM , 23 Nisan 1920’de Mustafa Kemal Atatürk önderliğinde açılmıştır. Bu özel gün Mustafa Kemal Atatürk tarafından i tüm çocuklara armağan edilmiştir. Bu sebeple her yıl 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ülkemizde ve dünyada kutlanmaktadır. 🤹🏻‍♀️🤸🏼‍♂️ Bu anlamlı günde de düşük proteinli beslenen miniklerimiz anneleriyle birlikte önlüklerini giyip mutfağa girdiler. Düşler Mutfağı’nda bir araya gelen çocuklarımız günün sonunda gülücükler, leziz kurabiyeler ve yaşamlarına dair daha bilinçli ayrıldılar. Bize yuvasını açan Düşler Mutfağı’na , @birceabc ye @alperathes e , kıymetli Hasibe Kılınc’a , gönüllü annelerimize ve dernek gönüllümüz Merve Eşgi’ye çok teşekkür ederiz. 🤗🙏🏻 🍀🍀🍀🍀 Turkish Grand National Assembly took place on April 23, 1920 in the leadership of Mustafa Kemal Atatürk. Ataturk dedicated the April 23 to children from all over the world. Thus for 23th April National Sovereignty and Children’s Day is celebrated in our country and all over the world. At this very meaningful day children with low protein diet worn their cooking aprons with their mothers and went into kitchen. At the end of the day. they left “Düşler Mutfağı” with smiles , delicious cookies and more aware of their lives. We are thankful to Düşler Mutfağı for opening their home to us , volunteer mothers and our associate volunteer Merve Eşgi. @duslermutfagidm @merveesgi #23nisanulusalegemenlikveçocukbayramı  #23aprilnationalsovereigntyandchildrensday  #childrensday  #nadiryasamlar  #volunteer  #pkuturkey  #dusukproteinliyasam  #raredisease  #nadirizfarkedilmekisteriz  #lowproteindiet  #anneçocuk  #çocukgelişimi  #metabolizma  #dünyayıverelimçocuklara  #minikaşçılar  #yasamhakkı  #beslenmehakkı  #diyetliyasamlar  @birceabc @yaseminhancilar @alternatifyasam @alperathes @sinangilun @engellicocukhaklariagi @espku @ilkerimkafe
EÇHA / 21-22 Nisan / ( 40 STK) @engellicocukhaklariagi ile çocuk hak ihlallerini ortadan kaldırmaya, sağlık politikalarına çözüm ve katkı sağlamaya yönelik birlikteliğe devam.. izlem, raporlama, egitim #nadiryasamlar #nadirhastalık #nadirizfarkedilmekisteriz #ozelbeslenme #dusukproteinliyasam #beslenmehakki @saglikbakanligi @unicefturkiye @ciftci7185 #egitimhakkı #beslenmehakkı #metabolizmahastalıkları #yasamboyudiyet @hayat_sende_dernegi @alternatifyasam @downturkiye @halksagligigm @disabilities_chronic_illness @tohumotizm
EÇHA / 21-22 Nisan / ( 40 STK) @engellicocukhaklariagi ile çocuk hak ihlallerini ortadan kaldırmaya, sağlık politikalarına çözüm ve katkı sağlamaya yönelik birlikteliğe devam.. izlem, raporlama, egitim #nadiryasamlar  #nadirhastalık  #nadirizfarkedilmekisteriz  #ozelbeslenme  #dusukproteinliyasam  #beslenmehakki  @saglikbakanligi @unicefturkiye @ciftci7185 #egitimhakkı  #beslenmehakkı  #metabolizmahastalıkları  #yasamboyudiyet  @hayat_sende_dernegi @alternatifyasam @downturkiye @halksagligigm @disabilities_chronic_illness @tohumotizm
#Repost @celalboratav with @get_repost
・・・
Özofagus Atrezisi nadir bir hastalıktır. Özofagus Atrezisi ile doğan bebekler bir canlının en temel ihtiyaçlarından biri olan beslenmeyi yapamazlar. Cerrahi müdahale şarttır.

Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 
2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. 
Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. 
@pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi #nadirizfarkedilmekisteriz #nadiryasamlar #kistikfibrozistürkiye #sosyalyasam #rarediseases #rarestories #showyourrare #troaddernegi #mukopolisakkaridoz #mpslh #herkesicinsaglik #ozafagusatrezi #troaddernegi #dernek #OA #esophagus #esophagusatresia #ozofagusatrezisi #ozafagusatrezi #özofagus #sosyalsorumluluk #sağlık #familysupport #herseycocuklaricin #iyilik #saglik  #cocukcerrahisi #herkesicinsaglik #sagliksenligi
#Repost  @celalboratav with @get_repost ・・・ Özofagus Atrezisi nadir bir hastalıktır. Özofagus Atrezisi ile doğan bebekler bir canlının en temel ihtiyaçlarından biri olan beslenmeyi yapamazlar. Cerrahi müdahale şarttır. Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz  sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. @pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi  #nadirizfarkedilmekisteriz  #nadiryasamlar  #kistikfibrozistürkiye  #sosyalyasam  #rarediseases  #rarestories  #showyourrare  #troaddernegi  #mukopolisakkaridoz  #mpslh  #herkesicinsaglik  #ozafagusatrezi  #troaddernegi  #dernek  #OA  #esophagus  #esophagusatresia  #ozofagusatrezisi  #ozafagusatrezi  #özofagus  #sosyalsorumluluk  #sağlık  #familysupport  #herseycocuklaricin  #iyilik  #saglik  #cocukcerrahisi  #herkesicinsaglik  #sagliksenligi 
Özofagus Atrezisi nadir bir hastalıktır. Özofagus Atrezisi ile doğan bebekler bir canlının en temel ihtiyaçlarından biri olan beslenmeyi yapamazlar. Cerrahi müdahale şarttır.

Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 
2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. 
Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. 
@pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi #nadirizfarkedilmekisteriz #nadiryasamlar #kistikfibrozistürkiye #sosyalyasam #rarediseases #rarestories #showyourrare #troaddernegi #mukopolisakkaridoz #mpslh #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu #herkesiçinsağlık
Özofagus Atrezisi nadir bir hastalıktır. Özofagus Atrezisi ile doğan bebekler bir canlının en temel ihtiyaçlarından biri olan beslenmeyi yapamazlar. Cerrahi müdahale şarttır. Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz  sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. @pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi  #nadirizfarkedilmekisteriz  #nadiryasamlar  #kistikfibrozistürkiye  #sosyalyasam  #rarediseases  #rarestories  #showyourrare  #troaddernegi  #mukopolisakkaridoz  #mpslh  #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu  #herkesiçinsağlık 
Nadir hastalıklar, 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. 🍀🍀 Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 🍀🍀 2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. 🤗 soylenilemeyen hayatlari bizler yasiyoruz 🍀🍀 Cekimde yer alan gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. 🍀😇🙏 @pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi #nadirizfarkedilmekisteriz #nadiryasamlar #kistikfibrozistürkiye #sosyalyasam #rarediseases #rarestories #showyourrare #troaddernegi #mukopolisakkaridoz #mpslh #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu #herkesiçinsağlık @ilkerimkafe @engellicocukhaklariagi
Nadir hastalıklar, 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. 🍀🍀 Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 🍀🍀 2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz  sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. 🤗 soylenilemeyen hayatlari bizler yasiyoruz 🍀🍀 Cekimde yer alan gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. 🍀😇🙏 @pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi  #nadirizfarkedilmekisteriz  #nadiryasamlar  #kistikfibrozistürkiye  #sosyalyasam  #rarediseases  #rarestories  #showyourrare  #troaddernegi  #mukopolisakkaridoz  #mpslh  #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu  #herkesiçinsağlık  @ilkerimkafe @engellicocukhaklariagi
Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 
2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. 
Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. 
@pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi #nadirizfarkedilmekisteriz #nadiryasamlar #kistikfibrozistürkiye #sosyalyasam #rarediseases #rarestories #showyourrare #troaddernegi #mukopolisakkaridoz #mpslh #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu #herkesiçinsağlık
Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz  sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. @pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi  #nadirizfarkedilmekisteriz  #nadiryasamlar  #kistikfibrozistürkiye  #sosyalyasam  #rarediseases  #rarestories  #showyourrare  #troaddernegi  #mukopolisakkaridoz  #mpslh  #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu  #herkesiçinsağlık 
Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 
2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. 
Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. 
@pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi #nadirizfarkedilmekisteriz #nadiryasamlar #kistikfibrozistürkiye #sosyalyasam #rarediseases #rarestories #showyourrare #troaddernegi #mukopolisakkaridoz #mpslh #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu #herkesiçinsağlık
Nadir hastalıklar , 2 bin kişide 1 görülen hastalıklardır. Ayrı ayrı nadir olsak da aslında birlikte çok fazlayız. Bugüne dek tanımlanmış 6000 nadir hastalık vardır ve toplumun %10'u nadir hastalığa sahip bireylerden oluşmaktadır. 2.Kadıköy Sağlık Şenliği’nde #nadirizfarkedilmekisteriz  sloganıyla nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarına farkındalık oluşturmak için kısa bir halk röportajı yaptık. Gönüllü ekibimiz @alperenalbayrakk ve @lalatakay’a , Kadıköy Kent Konseyi Sağlık Çalışma Grubu’na teşekkür ederiz. @pkuturkey @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi @sistinozishastalaridernegi @troaddernegi #kadıköykentkonseyi  #nadirizfarkedilmekisteriz  #nadiryasamlar  #kistikfibrozistürkiye  #sosyalyasam  #rarediseases  #rarestories  #showyourrare  #troaddernegi  #mukopolisakkaridoz  #mpslh  #kadıköykentkonseyisağlıkçalışmagrubu  #herkesiçinsağlık 
Bugün üç motto ile 2. Kadıköy Sağlık Şenliği’ndeydik. “Herkes için sağlık.” , “Yemegim farklı , hayatım değil.” , “Nadiriz, az degiliz, fark edilmek isteriz.” 🙏🏻🙏🏻 Sahada gönüllülerimiz , Hasibe Annemiz  ve gençlerimizden oluşan ekibimizle birlikte uzun sohbetler ettik , bol bol bilgilendirdik , sanata doyduk. 🍀🍀🍀Şahane bir viyola dinletisi sunan @viyolist_berkay ‘a teşekkür ederiz. Yeni projemizle sahaya çıkan @egerucar @lalatakay @alperenalbayrakk ‘a teşekkürlerimizi sunar en kısa zamanda yayına girecek olan “Nadir Hastalıklar Röportajı”mızı takipte kalınız 🤗🎬 Bugün bizlerle olan tüm ailelerimize teşekkür ederiz. #pkuturkey #herkesiçinsağlık #özelbeslenme #nadiryasamlar #nadirizfarkedilmekisteriz #dusukproteinliyasam #volunteering #kadıköysağlıkşenliği #yemegimfarklıhayatımdeğil
Bugün üç motto ile 2. Kadıköy Sağlık Şenliği’ndeydik. “Herkes için sağlık.” , “Yemegim farklı , hayatım değil.” , “Nadiriz, az degiliz, fark edilmek isteriz.” 🙏🏻🙏🏻 Sahada gönüllülerimiz , Hasibe Annemiz ve gençlerimizden oluşan ekibimizle birlikte uzun sohbetler ettik , bol bol bilgilendirdik , sanata doyduk. 🍀🍀🍀Şahane bir viyola dinletisi sunan @viyolist_berkay ‘a teşekkür ederiz. Yeni projemizle sahaya çıkan @egerucar @lalatakay @alperenalbayrakk ‘a teşekkürlerimizi sunar en kısa zamanda yayına girecek olan “Nadir Hastalıklar Röportajı”mızı takipte kalınız 🤗🎬 Bugün bizlerle olan tüm ailelerimize teşekkür ederiz. #pkuturkey  #herkesiçinsağlık  #özelbeslenme  #nadiryasamlar  #nadirizfarkedilmekisteriz  #dusukproteinliyasam  #volunteering  #kadıköysağlıkşenliği  #yemegimfarklıhayatımdeğil 
Dunya Nadir Hastalik Gunu .. BIZ DE NADIRIZ, FARKEDILMEK, DINLENMEK, ANLASILMAK ISTERIZ!! @saglikbakanligi @rarediseasedayus @trt1 @trtworld @haberturktv @basakcubukcu @kifderkistikfibrozis @mpslhdernegi #nadiryasamlar #ozelbeslenme #dusukproteinliyasam #yenidogantaramasi #nadirizfarkedilmekisteriz #showyourrareshowyoucare #haksavunucuları #gonulluol