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En 7 Televalencia estamos grabando el Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel – Lindau, esta en una enfermedad rara, cancerosa, familiar y hereditaria. Actualmente se destinan pocos fondos a su investigación. Alianza Von Hippel Lindau España

@7televalencia @clubgolfescorpion
#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
En 7 Televalencia estamos grabando el Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de Von Hippel – Lindau, esta en una enfermedad rara, cancerosa, familiar y hereditaria. Actualmente se destinan pocos fondos a su investigación. Alianza Von Hippel Lindau España @7televalencia @clubgolfescorpion #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
La enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL) es una enfermedad rara, cancerosa y familiar, que afecta a 1 de cada 36.000 personas (niños y adultos) en todo el mundo.

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La enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL) es una enfermedad rara, cancerosa y familiar, que afecta a 1 de cada 36.000 personas (niños y adultos) en todo el mundo. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
La enfermedad de von Hippel-Lindau es muy desconocida por la población en general y por los médicos, en particular, quienes han de atender a los afectados.

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La enfermedad de von Hippel-Lindau es muy desconocida por la población en general y por los médicos, en particular, quienes han de atender a los afectados. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
7º Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Club de golf Escorpión. Bétera, Valencia.
10 de  Mayo de 2018.
#clubdegolfescorpion #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña

Grupo Montalt @7televalencia @aiguadebenassal @alba_horneados Alicante Golf @argimirojoyero Ascensores Carbonell @atalantasportclub @babariaoficial Exclusivas Baymar Beca Varona Biagro BioTec @marquesdearviza @bodegascarlosserres Bodegas los Frailes #casinocirsavalencia @caxton_college Cepesa Punto SL Cervezas Fernández Pons #golfazahar Club de Golf Escorpión Tienda, Valencia #clubdegolfescorpion @olivanovaresort @cocacola_esp  @fontecruz_hoteles @jamonesjuangargallo  @dorueda
7º Torneo de Golf Benéfico a favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Club de golf Escorpión. Bétera, Valencia. 10 de Mayo de 2018. #clubdegolfescorpion  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña  Grupo Montalt @7televalencia @aiguadebenassal @alba_horneados Alicante Golf @argimirojoyero Ascensores Carbonell @atalantasportclub @babariaoficial Exclusivas Baymar Beca Varona Biagro BioTec @marquesdearviza @bodegascarlosserres Bodegas los Frailes #casinocirsavalencia  @caxton_college Cepesa Punto SL Cervezas Fernández Pons #golfazahar  Club de Golf Escorpión Tienda, Valencia #clubdegolfescorpion  @olivanovaresort @cocacola_esp @fontecruz_hoteles @jamonesjuangargallo @dorueda
5º Cocktail Benéfico VHL

Por quinto año consecutivo, la familia Gómez- Robledo organiza un cocktail benéfico para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Nuestro agradecimiento también para todos los colaboradores y patrocinadores que hacen posible este tipo de eventos.

Necesitamos tu asistencia, anímate y ven con familia y amigos.

Con la ayuda de todos, podremos encontrar una cura.

Lugar de la celebración: Hotel Meliá Castilla C/ Capitán Haya, 43, actual Poeta Joan Maragall, 43, (Madrid). Fecha y hora: 25 de Mayo / 21.00 Horas

Si puedes asistir te agradeceríamos que hicieras la transferencia por el importe de la cena (50€) en la cuenta de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau Nº ES16-2100-1082-52-0200055708, antes del viernes 25 de mayo, poniendo el nombre de las personas que asistís.

Si no puedes venir pero quieres colaborar, puedes hacer una transferencia a la misma cuenta especificando en observaciones “FILA 0”. #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
5º Cocktail Benéfico VHL Por quinto año consecutivo, la familia Gómez- Robledo organiza un cocktail benéfico para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Nuestro agradecimiento también para todos los colaboradores y patrocinadores que hacen posible este tipo de eventos. Necesitamos tu asistencia, anímate y ven con familia y amigos. Con la ayuda de todos, podremos encontrar una cura. Lugar de la celebración: Hotel Meliá Castilla C/ Capitán Haya, 43, actual Poeta Joan Maragall, 43, (Madrid). Fecha y hora: 25 de Mayo / 21.00 Horas Si puedes asistir te agradeceríamos que hicieras la transferencia por el importe de la cena (50€) en la cuenta de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau Nº ES16-2100-1082-52-0200055708, antes del viernes 25 de mayo, poniendo el nombre de las personas que asistís. Si no puedes venir pero quieres colaborar, puedes hacer una transferencia a la misma cuenta especificando en observaciones “FILA 0”. #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
5º Torneo de Golf Benéfico Club de Golf la Dehesa
A favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Nuestro agradecimiento al club de golf la Dehesa, a todos los patrocinadores y a la familia Gómez-Robledo que con el apoyo de familia y amigos han hecho posible esta iniciativa. 
Lugar: Club de Golf la Dehesa, Villanueva de la Cañada (Madrid)
Fecha: 23 de mayo.
Modalidad: stableford individual.

FILA CERO: Si quieres hacer una donación puedes realizarla en: Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau “La Caixa” ES16-2100-1082-52-0200055708

Welcome pack para todos los jugadores. Carpas de avituallamiento a mitad de recorrido con cortador de ibéricos bellota Redondo Iglesias. Al terminar de jugar barra libre de gintonic Beefeater24.

Entrega de premios, rifa y sorteo de regalos en el cocktail benéfico que se celebrará el viernes 25 de mayo en el Hotel Meliá Castilla, C/ Capitán Haya 43, actual Poeta Juan Maragall, 43, Madrid. El coste de la cena será de 50€ por persona y para asistir deberá hacer un ingreso en la cuenta La Caixa ES16-2100-1082-52-0200055708 indicando nombre, dos apellidos y número de personas, a favor de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau.

Plazo de inscripción: Desde el 1 hasta el 20 de Mayo (12:00 h.) TROFEOS Y PREMIOS:
PRIMER CLASIFICADO SCRATCH / DAMAS, Categoría Única
CABALLEROS, 1ª Categoría (hasta 12,4) / CABALLEROS 2ª Categoría (de 12,5 a 36)

PRECIO:
SOCIOS 35€
NO SOCIOS 55€

TELEFONO: 91 815 70 22

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5º Torneo de Golf Benéfico Club de Golf la Dehesa A favor de la investigación de la enfermedad de von Hippel-Lindau. Nuestro agradecimiento al club de golf la Dehesa, a todos los patrocinadores y a la familia Gómez-Robledo que con el apoyo de familia y amigos han hecho posible esta iniciativa. Lugar: Club de Golf la Dehesa, Villanueva de la Cañada (Madrid) Fecha: 23 de mayo. Modalidad: stableford individual. FILA CERO: Si quieres hacer una donación puedes realizarla en: Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau “La Caixa” ES16-2100-1082-52-0200055708 Welcome pack para todos los jugadores. Carpas de avituallamiento a mitad de recorrido con cortador de ibéricos bellota Redondo Iglesias. Al terminar de jugar barra libre de gintonic Beefeater24. Entrega de premios, rifa y sorteo de regalos en el cocktail benéfico que se celebrará el viernes 25 de mayo en el Hotel Meliá Castilla, C/ Capitán Haya 43, actual Poeta Juan Maragall, 43, Madrid. El coste de la cena será de 50€ por persona y para asistir deberá hacer un ingreso en la cuenta La Caixa ES16-2100-1082-52-0200055708 indicando nombre, dos apellidos y número de personas, a favor de la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau. Plazo de inscripción: Desde el 1 hasta el 20 de Mayo (12:00 h.) TROFEOS Y PREMIOS: PRIMER CLASIFICADO SCRATCH / DAMAS, Categoría Única CABALLEROS, 1ª Categoría (hasta 12,4) / CABALLEROS 2ª Categoría (de 12,5 a 36) PRECIO: SOCIOS 35€ NO SOCIOS 55€ TELEFONO: 91 815 70 22 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
El Día de la Madre está cerca, ¿has pensado ya tu regalo?

Compra tu regalo del Día de la Madre en más de 500 tiendas online diferentes y colabora directamente con nosotros sin que te cueste nada.

Con Helpfreely.org lo tendrás muy sencillo. Tienes a tu disposición más de 500 tiendas online (El Corte Inglés, Ebay, Zooplus, Booking, Expedia, Fnac…). Aquí puedes ver todas https://www.helpfreely.org/es/shops/ 
Tan sólo tienes que registrarte y añadir esta extensión a tu navegador (Chrome o Mozilla Firefox) http://helpfree.ly/j33506 . 
Selecciona la ALIANZA VHL y cada vez que hagas una compra online en una tienda colaboradora estarás ayudando a encontrar una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar.

Así de fácil. 
Sigue los pasos y realiza tu primera compra.

Muchas gracias a todos. ¡Difunde! -Actualización Abril 2018-
Ya tenemos 47 héroes que han recaudado 180,68 € para financiar investigación. TÚ TAMBIÉN PUEDES COLABORAR, ¿NOS AYUDAS?

#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
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Seminario Online - La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL. 
Estáis invitados a un Seminario Web con VHL Europa:
•	Cuándo: 21 de abril de 2018 – 14:00h.
•	Tema: La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL.
•	Descripción: el Seminario Web está destinado a médicos y pacientes. Tratará de la importancia de las revisiones anuales, lo que debe evaluarse y las posibles consecuencias para el paciente.

Ponentes:
•	El Dr. Binderup es investigador postdoctoral en la Universidad de Copenhague, en el Departamento de Medicina Celular y Molecular, programa de Genética Médica.
•	El Dr. Zschiedrich es nefrólogo y director del Centro de VHL en el Hospital Universitario de Friburgo / Alemania.

Información sobre el Seminario Web: https://www.rareconnect.org/en/posts/ffed4484-c815-46cf-a676-9760b453e1d5
 Inscripciones abiertas: https://zoom.us/webinar/register/WN_3SKlelVYQz6ZbSc9yAs8dQ 
Después del registro, recibiréis un correo electrónico de confirmación con información sobre cómo unirse al Seminario Web.

Aquí podéis descargar la herramienta de Seminario Web: https://zoom.us/download#client_4meeting * Tened en cuenta que el Seminario Web se realizará en inglés.

@rareconnect #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
Seminario Online - La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL. Estáis invitados a un Seminario Web con VHL Europa: • Cuándo: 21 de abril de 2018 – 14:00h. • Tema: La importancia de la revisión anual en pacientes con VHL. • Descripción: el Seminario Web está destinado a médicos y pacientes. Tratará de la importancia de las revisiones anuales, lo que debe evaluarse y las posibles consecuencias para el paciente. Ponentes: • El Dr. Binderup es investigador postdoctoral en la Universidad de Copenhague, en el Departamento de Medicina Celular y Molecular, programa de Genética Médica. • El Dr. Zschiedrich es nefrólogo y director del Centro de VHL en el Hospital Universitario de Friburgo / Alemania. Información sobre el Seminario Web: https://www.rareconnect.org/en/posts/ffed4484-c815-46cf-a676-9760b453e1d5 Inscripciones abiertas: https://zoom.us/webinar/register/WN_3SKlelVYQz6ZbSc9yAs8dQ Después del registro, recibiréis un correo electrónico de confirmación con información sobre cómo unirse al Seminario Web. Aquí podéis descargar la herramienta de Seminario Web: https://zoom.us/download#client_4meeting  * Tened en cuenta que el Seminario Web se realizará en inglés. @rareconnect #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
AYER CORRIMOS LA III MARATÓ DEL PENYAGOLOSA EN XODOS.🌄👌
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Contentisimo de todo, ya no solo por ese primer puesto en parejas mixtas, sino por poder bajar 11' la marca en esta carrera, por meternos en tiempos de podium de parejas masculinas, poder dedicar esta carrera a los enfermos de VHL y sobretodo por poder compartir estos 43 Km, disfrutando cada paso de este precioso recorrido con mi querida amiga Eli, una campeona de pies a cabeza.
Paramos el crono en 5h 11', seguimos sumando, seguimos disfrutando. Gracias a todos!! Soñar grande, se consigue.😘
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#compartimosesfuerzo
#greenpowerst
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#masquecamino #riemucho #trainning #trailrunning #ultrarunners #ultratrail #running #amigos #motivacion #rie #vive #mountain #montañas #trekking #senderismo #trailer #picoftheday #instagram #positivosiempre #landscape #fotodeldia #smile #behappy #outdoor #outdoorsports #placeswow #alpine
AYER CORRIMOS LA III MARATÓ DEL PENYAGOLOSA EN XODOS.🌄👌 . Contentisimo de todo, ya no solo por ese primer puesto en parejas mixtas, sino por poder bajar 11' la marca en esta carrera, por meternos en tiempos de podium de parejas masculinas, poder dedicar esta carrera a los enfermos de VHL y sobretodo por poder compartir estos 43 Km, disfrutando cada paso de este precioso recorrido con mi querida amiga Eli, una campeona de pies a cabeza. Paramos el crono en 5h 11', seguimos sumando, seguimos disfrutando. Gracias a todos!! Soñar grande, se consigue.😘 . #compartimosesfuerzo  #greenpowerst  . . . . . . . #masquecamino  #riemucho  #trainning  #trailrunning  #ultrarunners  #ultratrail  #running  #amigos  #motivacion  #rie  #vive  #mountain  #montañas  #trekking  #senderismo  #trailer  #picoftheday  #instagram  #positivosiempre  #landscape  #fotodeldia  #smile  #behappy  #outdoor  #outdoorsports  #placeswow  #alpine 
Concierto Mas Gospel y Cor Carlit.

Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL.

Entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/

#concertgospel #gospelmusic #concertbenefic #malaltiesminoritaries
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Concierto Mas Gospel y Cor Carlit. Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL. Entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/ #concertgospel  #gospelmusic  #concertbenefic  #malaltiesminoritaries  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
ENCUENTRO SOBRE LA ENFERMEDAD DE VON HIPPEL-LINDAU

14 de Abril de 2018
Duración: 5 horas lectivas
Horario: de 9:00h a 14:00h
Sede: Sala de Actos Fundación Puigvert, Barcelona.

PROFESORADO

Dra. Luisa Botella - Centro de Investigaciones Biológicas. CSIC - CIBERER
Dra. Beatriz González - Servicio de Oftalmología. Complejo Hospitalario de Toledo
Dr. Jordi Huguet - Servicio de Urología. Fundació Puigvert
Sra. Ana Matamala - Coordinadora de Enfermería Asistencial. Fundació Puigvert.
Dr. Fernando Muñoz - Servicio de Neurocirugía. Hospital Sant Pau
Dra. Roser Torra - Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert
Dra. Karina Villar - Alianza VHL

La asistencia es gratuita y está abierta a todas las personas interesadas (afectados y sus familias, profesionales de la salud, etc.)
Confirmar asistencia antes del 12 de abril:
info@alianzavhl.org y teléfonos: 937123989 / 616050514 ---INSCRIPCIONES ABIERTAS HASTA EL DÍA 12 DE ABRIL 2018--- @fundaciopuigvert 
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ENCUENTRO SOBRE LA ENFERMEDAD DE VON HIPPEL-LINDAU 14 de Abril de 2018 Duración: 5 horas lectivas Horario: de 9:00h a 14:00h Sede: Sala de Actos Fundación Puigvert, Barcelona. PROFESORADO Dra. Luisa Botella - Centro de Investigaciones Biológicas. CSIC - CIBERER Dra. Beatriz González - Servicio de Oftalmología. Complejo Hospitalario de Toledo Dr. Jordi Huguet - Servicio de Urología. Fundació Puigvert Sra. Ana Matamala - Coordinadora de Enfermería Asistencial. Fundació Puigvert. Dr. Fernando Muñoz - Servicio de Neurocirugía. Hospital Sant Pau Dra. Roser Torra - Servicio de Nefrología. Fundació Puigvert Dra. Karina Villar - Alianza VHL La asistencia es gratuita y está abierta a todas las personas interesadas (afectados y sus familias, profesionales de la salud, etc.) Confirmar asistencia antes del 12 de abril: info@alianzavhl.org y teléfonos: 937123989 / 616050514 ---INSCRIPCIONES ABIERTAS HASTA EL DÍA 12 DE ABRIL 2018--- @fundaciopuigvert #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
-ENTREGA 1º PREMIO JOYCE GRAFF-
El año pasado lanzamos la primera edición del premio a la mejor publicación científica sobre la enfermedad. El trabajo ganador fue el titulado “Caso clínico: síndrome de von Hippel-Lindau, una visión desde enfermería”, y la autora principal - Mónica Casero Alcázar – asistió a nuestra reunión anual para realizar una breve exposición del trabajo y recoger el premio, consistente en un importe de 800 euros y un diploma acreditativo.

La entrega del premio se realizó el día 20 de Mayo de 2017, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, Madrid, durante nuestra Reunión Anual. Mónica ofreció una breve presentación del trabajo a los asistentes, poniendo de manifiesto la magnífica labor que realizan en la Unidad de Neurorrehabilitación donde trabaja. Por voluntad de los autores, el premio fue donado íntegramente a la Unidad de Neurorrehabilitación de la Fundación Instituto San José – Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, (Madrid). @FISJ_Madrid  @fundacion.instituto.sanjose #fundacioninstitutosanjose
#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
-ENTREGA 1º PREMIO JOYCE GRAFF- El año pasado lanzamos la primera edición del premio a la mejor publicación científica sobre la enfermedad. El trabajo ganador fue el titulado “Caso clínico: síndrome de von Hippel-Lindau, una visión desde enfermería”, y la autora principal - Mónica Casero Alcázar – asistió a nuestra reunión anual para realizar una breve exposición del trabajo y recoger el premio, consistente en un importe de 800 euros y un diploma acreditativo. La entrega del premio se realizó el día 20 de Mayo de 2017, en el Salón de Actos de la Fundación ONCE, Madrid, durante nuestra Reunión Anual. Mónica ofreció una breve presentación del trabajo a los asistentes, poniendo de manifiesto la magnífica labor que realizan en la Unidad de Neurorrehabilitación donde trabaja. Por voluntad de los autores, el premio fue donado íntegramente a la Unidad de Neurorrehabilitación de la Fundación Instituto San José – Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, (Madrid). @FISJ_Madrid @fundacion.instituto.sanjose #fundacioninstitutosanjose  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Dona tu tumor VHL, para acercarnos a una crura
Si en breve tienes programada una operación de cerebelo, médula, riñón, glándula suprarrenal, páncreas, etc. en algún hospital de España, tienes a tu alcance apoyar la investigación de nuestra enfermedad.
¿Cómo? … Actualmente tenemos en marcha un proyecto de investigación en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), para el que se necesitan muestras de tumores.
Si deseas colaborar escribe a info@alianzavhl.org
Susi Martinez. Alianza VHL #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl
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Dona tu tumor VHL, para acercarnos a una crura Si en breve tienes programada una operación de cerebelo, médula, riñón, glándula suprarrenal, páncreas, etc. en algún hospital de España, tienes a tu alcance apoyar la investigación de nuestra enfermedad. ¿Cómo? … Actualmente tenemos en marcha un proyecto de investigación en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), para el que se necesitan muestras de tumores. Si deseas colaborar escribe a info@alianzavhl.org Susi Martinez. Alianza VHL #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Conocemos muy poco de como afecta el embarazo a las mujeres con VHL .Pero, tu, puedes colaborar en su investigación.

Si eres afectada de VHL y tienes previsto pasar por un embarazo o someterte a alguna técnica de fertilidad, puedes ayudar en la investigación donando una muestra de sangre antes, durante, y después del embarazo.

La muestra puede enviarse al centro de investigación desde cualquier punto de España y  no representará coste alguno su envío.

Si estas interesada nponte en contacto con nosotros al email info@alianzavhl.org
Gracias por apoyar el conocimiento e investigación del VHL,
Susi Martínez.Alianza VHL #followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl
#asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic
#alianzavhlespaña
Conocemos muy poco de como afecta el embarazo a las mujeres con VHL .Pero, tu, puedes colaborar en su investigación. Si eres afectada de VHL y tienes previsto pasar por un embarazo o someterte a alguna técnica de fertilidad, puedes ayudar en la investigación donando una muestra de sangre antes, durante, y después del embarazo. La muestra puede enviarse al centro de investigación desde cualquier punto de España y no representará coste alguno su envío. Si estas interesada nponte en contacto con nosotros al email info@alianzavhl.org Gracias por apoyar el conocimiento e investigación del VHL, Susi Martínez.Alianza VHL #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
2º Premio Joyce Graff 2017:
A la mejor publicación sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Creemos que la mejor forma de contribuir a promover la buena atención de nuestros afectados es facilitar información médica a los médicos que han de tratarnos, así como fomentar la investigación de nuestra enfermedad. Por ello, en nuestro compromiso con la investigación, la Alianza VHL convoca el Premio Joyce Graff 2017, que representa el reconocimiento a esta labor investigadora. 
Más información y bases:
http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1365&Itemid=931 
#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
2º Premio Joyce Graff 2017: A la mejor publicación sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau. Creemos que la mejor forma de contribuir a promover la buena atención de nuestros afectados es facilitar información médica a los médicos que han de tratarnos, así como fomentar la investigación de nuestra enfermedad. Por ello, en nuestro compromiso con la investigación, la Alianza VHL convoca el Premio Joyce Graff 2017, que representa el reconocimiento a esta labor investigadora. Más información y bases: http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1365&Itemid=931 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Concierto Mas Gospel y Cor Carlit.

Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL.

Ya tienes tus entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/

#concertgospel #gospelmusic #concertbenefic #malaltiesminoritaries
#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
Concierto Mas Gospel y Cor Carlit. Gracias a Mas Gospel y Cor Carlit, el 29 de abril se celebrará este concierto benéfico único en apoyo a la Alianza VHL. Ya tienes tus entradas disponibles en TICKETEA a partir de 10€! https://www.ticketea.com/entradas-concierto-concert-solidari-de-mas-gospel-i-cor-carlit/ #concertgospel  #gospelmusic  #concertbenefic  #malaltiesminoritaries  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Repost @david_m_outdoor ・・・
Domingo de resaca ultrera, tirado en el sofá y sin apenas poner mover un musculo, pero con la sonrisa mas grande que pueda tener una persona.  Me habian hablado de la dureza de esta carrera , vaya si era dura, pero yo no pude elegir mejor compañera, @nerea.g4 si que es dura de verdad. Disfrutamos, supimos sufrir, compartir esfuerzo, tirar el uno del otro, no corriamos como compañeros, sino como amigos y ha sido una experiencia increible. 
21h 53 min y el 30-31 de la general.
-👉Al final mi compi y sus 22 añitos, tercera mujer de la general, y bien merecido, pues te vi pelearlo como poca gente es capaz de hacer pese a las adversidades.
👉Primeros en parejas mixtas, un premio que es un broche para una gran aventura de dos amigos entre las montañas.
👉Pero sobre todo el mejor premio que nos llevamos fué el que no se da, el de primeros por equipos. Y esque teniamos un equipo invencible tras nosotros donde voy a destacar a Juan Santiago Garcia Garcia, @muxovcf, @_mario_tm por el apoyo y animación insitu y sobre todo a mi gran angel de la guarda Maria Fos Ballester❤, ella fué una mas en esta carrera, una vez mas increible he impagable su ayuda, su apoyo, sus cuidados y su cariño, imposible poder agradecer tanto, te mereces todo !! te quiero pequeña❤😍!!
Por ultimo y no menos importante agradecer a todos los amigos que ne habeis mandado mensajes y habeis estado siguiendonos con ansias, sois increibles!
Y enhorabuena a esta organización y grupo de voluntarios, sencillamente geniales durante toda la carrera. SOÑAR GRANDE, SE CONSIGUE!!
#compartimosesfuerzo
#greenpowerst
#team🐸💚🐸
Repost @david_m_outdoor ・・・ Domingo de resaca ultrera, tirado en el sofá y sin apenas poner mover un musculo, pero con la sonrisa mas grande que pueda tener una persona. Me habian hablado de la dureza de esta carrera , vaya si era dura, pero yo no pude elegir mejor compañera, @nerea.g4 si que es dura de verdad. Disfrutamos, supimos sufrir, compartir esfuerzo, tirar el uno del otro, no corriamos como compañeros, sino como amigos y ha sido una experiencia increible. 21h 53 min y el 30-31 de la general. -👉Al final mi compi y sus 22 añitos, tercera mujer de la general, y bien merecido, pues te vi pelearlo como poca gente es capaz de hacer pese a las adversidades. 👉Primeros en parejas mixtas, un premio que es un broche para una gran aventura de dos amigos entre las montañas. 👉Pero sobre todo el mejor premio que nos llevamos fué el que no se da, el de primeros por equipos. Y esque teniamos un equipo invencible tras nosotros donde voy a destacar a Juan Santiago Garcia Garcia, @muxovcf, @_mario_tm por el apoyo y animación insitu y sobre todo a mi gran angel de la guarda Maria Fos Ballester❤, ella fué una mas en esta carrera, una vez mas increible he impagable su ayuda, su apoyo, sus cuidados y su cariño, imposible poder agradecer tanto, te mereces todo !! te quiero pequeña❤😍!! Por ultimo y no menos importante agradecer a todos los amigos que ne habeis mandado mensajes y habeis estado siguiendonos con ansias, sois increibles! Y enhorabuena a esta organización y grupo de voluntarios, sencillamente geniales durante toda la carrera. SOÑAR GRANDE, SE CONSIGUE!! #compartimosesfuerzo  #greenpowerst  #team 🐸💚🐸
Liquidación de camisetas de mujer “cuello japonés”. Colores: azul, negro.

Tallas: S-M-L-XL-XXL.
Pregúntanos por tu talla ya que no disponemos de todas.

Ahora por sólo 5€ puedes llevarte tu camiseta.

Gastos de envío 5,5€. ¡Aprovecha nuestra liquidación!

Peticiones de información a través del email info@alianzavhl.org

#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
Liquidación de camisetas de mujer “cuello japonés”. Colores: azul, negro. Tallas: S-M-L-XL-XXL. Pregúntanos por tu talla ya que no disponemos de todas. Ahora por sólo 5€ puedes llevarte tu camiseta. Gastos de envío 5,5€. ¡Aprovecha nuestra liquidación! Peticiones de información a través del email info@alianzavhl.org #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Liquidación de camisetas técnicas de Running manga corta.

Colores: azul, morada.

Tallas: XS-S-M-L-XL-XXL.
Pregúntanos por tu talla ya que no disponemos de todas.

Ahora por sólo 5€ puedes llevarte tu camiseta.

Gastos de envío 5,5€. ¡Aprovecha nuestra liquidación!

Peticiones de información a través del email  info@alianzavhl.org

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Liquidación de camisetas técnicas de Running manga corta. Colores: azul, morada. Tallas: XS-S-M-L-XL-XXL. Pregúntanos por tu talla ya que no disponemos de todas. Ahora por sólo 5€ puedes llevarte tu camiseta. Gastos de envío 5,5€. ¡Aprovecha nuestra liquidación! Peticiones de información a través del email info@alianzavhl.org #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
“Cuentos para ser escuchados". Autor: Fernando Ruiz Rico. Libro de 12 cuentos para niños, que hará las delicias de peques y no tan peques. 96 páginas, tapa blanda, letra caligráfica. Donativo: 8€

http://www.alianzavhl.org/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=51&category_id=11&option=com_virtuemart&Itemid=755 
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“Cuentos para ser escuchados". Autor: Fernando Ruiz Rico. Libro de 12 cuentos para niños, que hará las delicias de peques y no tan peques. 96 páginas, tapa blanda, letra caligráfica. Donativo: 8€ http://www.alianzavhl.org/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=51&category_id=11&option=com_virtuemart&Itemid=755 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
-Pulseras Artesanales – “Nudos que curan” - 5 combinaciones de colores disponibles.

Con el objetivo de recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera.

Cada pulsera tiene una etiqueta que acredita que es un producto solidario.

Disponible en 3 medidas (S, M, L). Los donativos 2€ se obsequiaran con una Pulsera Artesanal “Nudos que curan”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito.

Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace:
http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_virtuemart&Itemid=755&vmcchk=1&Itemid=755 
#followus #warriors #medicina #research #cure #medicos #paciente #genetica #raredisease #investigación #sanidad #asociacion #vhl #enfermedadesraras #associazioneitalianafamiglievhl #asociaciones #enfermedadrara #compartimosesfuerzo #curavhl #vonhippellindau #compartimosesfuerzoxvhl #vonhippellindaudisease #vhlwarriors #thinkgenetic #alianzavhlespaña
-Pulseras Artesanales – “Nudos que curan” - 5 combinaciones de colores disponibles. Con el objetivo de recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel-Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera. Cada pulsera tiene una etiqueta que acredita que es un producto solidario. Disponible en 3 medidas (S, M, L). Los donativos 2€ se obsequiaran con una Pulsera Artesanal “Nudos que curan”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito. Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace: http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_virtuemart&Itemid=755&vmcchk=1&Itemid=755 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Hoy he vuelto a sentir algo que hacía 18 años no sentía, esos nervios incontrolables que te invaden en la línea de salida de una carrera ciclista, bufff se ha sufrido y mucho por el aire y a la vez disfrutado por el recorrido, el resultado? Que más da!!! He cruzado la meta de esos 126K +2100 en 4:45h súper contento y allí estaba el amigo Toni, qué crack!!! este si que se ha marcado un carrerón 👏👏👏
.
#compartimosesfuerzo #vonhippellindaupaiporta #🦉#retrocedernuncaniparacogerimpulso #bici #road #colnagoacr #laflaca #delocos
Hoy he vuelto a sentir algo que hacía 18 años no sentía, esos nervios incontrolables que te invaden en la línea de salida de una carrera ciclista, bufff se ha sufrido y mucho por el aire y a la vez disfrutado por el recorrido, el resultado? Que más da!!! He cruzado la meta de esos 126K +2100 en 4:45h súper contento y allí estaba el amigo Toni, qué crack!!! este si que se ha marcado un carrerón 👏👏👏 . #compartimosesfuerzo  #vonhippellindaupaiporta  #🦉#retrocedernuncaniparacogerimpulso  #bici  #road  #colnagoacr  #laflaca  #delocos 
-Pulseras de la Esperanza - Modelo Lo único incurable es la voluntad de vivir. 5 colores diferentes.

Con el objetivo de recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera.

Los donativos 1,50€ se obsequiaran con una “Pulsera de la Esperanza”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito.

Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace:
http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_virtuemart&Itemid=755&vmcchk=1&Itemid=755 
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-Pulseras de la Esperanza - Modelo Lo único incurable es la voluntad de vivir. 5 colores diferentes. Con el objetivo de recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera. Los donativos 1,50€ se obsequiaran con una “Pulsera de la Esperanza”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito. Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace: http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_virtuemart&Itemid=755&vmcchk=1&Itemid=755 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Entrevista a Karina Villar, Luisa Botella y Beatriz Gónzález en "Conversaciones"

Cadena: Castilla-La Mancha Media

Magazine: Conversaciones

Emisión: 05/03/2018

http://www.cmmedia.es/programas/radio/conversaciones/podcasts/0_msn1aws0/ 
@cmm_es 
#cmm
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Entrevista a Karina Villar, Luisa Botella y Beatriz Gónzález en "Conversaciones" Cadena: Castilla-La Mancha Media Magazine: Conversaciones Emisión: 05/03/2018 http://www.cmmedia.es/programas/radio/conversaciones/podcasts/0_msn1aws0/ @cmm_es #cmm  #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
-Pulseras de la Esperanza – Modelo Azteca. 5 colores diferentes

Con el objetivo de  recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera.

Los donativos 1,50€ se obsequiaran con una “Pulsera de la Esperanza”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito.

Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace:
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-Pulseras de la Esperanza – Modelo Azteca. 5 colores diferentes Con el objetivo de recaudar fondos para financiar investigación de la enfermedad de Von Hippel Lindau podéis contribuir realizando un pequeño donativo. En agradecimiento se os obsequiará con un bonito regalo en forma de pulsera. Los donativos 1,50€ se obsequiaran con una “Pulsera de la Esperanza”. Envío a domicilio: Debemos añadir a dicho importe 0.52€ en concepto gastos de envío por correo ordinario. Por envíos de 20 pulseras o más, el envío será gratuito. Accede a la sección “Productos Solidarios” de nuestra Web a través del siguiente enlace: http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_virtuemart&Itemid=755&vmcchk=1&Itemid=755 #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
El Día del Padre se acerca, ¿qué le vas a regalar?

Compra tu regalo para el Día del Padre en más de 500 tiendas online diferentes y colabora directamente con nosotros sin que te cueste nada desde aquí:  http://helpfree.ly/j33506 
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Síndrome de Kleefstra, Neurofibromatosis, síndrome de Usher, síndrome de Von-Hippel Lindau, anemia de Fanconi... .
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28 de febrero: Día de las enfermedades raras. Demos visibilidad.
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#compartimosesfuerzo
. Síndrome de Kleefstra, Neurofibromatosis, síndrome de Usher, síndrome de Von-Hippel Lindau, anemia de Fanconi... . . 28 de febrero: Día de las enfermedades raras. Demos visibilidad. . #compartimosesfuerzo 
Avances en la investigación del VHL.
Boletín Alianza VHL España 2017
Enlace de descarga: 
http://www.alianzavhl.org/archivos/boletin-alianza-vhl-2017.pdf

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Avances en la investigación del VHL. Boletín Alianza VHL España 2017 Enlace de descarga: http://www.alianzavhl.org/archivos/boletin-alianza-vhl-2017.pdf #followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Y este es nuestro equipo para intentar domar a la que llaman "La Bestia". @nerea.g4 y yo ya estamos listos para la batalla! Vamos💪!!.
Utes 106 km. 6200m+🌄 #masquecamino #compartimosesfuerzo  #trailrunning #ultrarunners #ultratrail #running #amigos #motivacion #rie #vive #mountain #montañas #trekking #senderismo #trailer #picoftheday #instagram #positivosiempre #landscape #fotodeldia #smile #behappy #outdoor #outdoorsports #placeswow #alpine #paisajes #nature #mountainlovers
Y este es nuestro equipo para intentar domar a la que llaman "La Bestia". @nerea.g4 y yo ya estamos listos para la batalla! Vamos💪!!. Utes 106 km. 6200m+🌄 #masquecamino  #compartimosesfuerzo  #trailrunning  #ultrarunners  #ultratrail  #running  #amigos  #motivacion  #rie  #vive  #mountain  #montañas  #trekking  #senderismo  #trailer  #picoftheday  #instagram  #positivosiempre  #landscape  #fotodeldia  #smile  #behappy  #outdoor  #outdoorsports  #placeswow  #alpine  #paisajes  #nature  #mountainlovers 
Mapa de afectados por comunidades. ¿Sabes cuántos somos en España? (última actualización Mayo 2017).
"f" indica el nº familias en la comunidad autónoma y "a" el nº de afectados.

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Mapa de afectados por comunidades. ¿Sabes cuántos somos en España? (última actualización Mayo 2017). "f" indica el nº familias en la comunidad autónoma y "a" el nº de afectados. ##followus  #warriors  #medicina  #research  #cure  #medicos  #paciente  #genetica  #raredisease  #investigación  #sanidad  #asociacion  #vhl  #enfermedadesraras  #associazioneitalianafamiglievhl  #asociaciones  #enfermedadrara  #compartimosesfuerzo  #curavhl  #vonhippellindau  #compartimosesfuerzoxvhl  #vonhippellindaudisease  #vhlwarriors  #thinkgenetic  #alianzavhlespaña 
Vídeo IV Carrera Compartimos esfuerzo - Esclavas Sagrado Corazón:
https://www.youtube.com/watch?v=bUbEAR2R--U 
Inscripciones abiertas para la carrera del sábado 17 de febrero:
https://cuartacarreravhlscesclavas.jimdo.com/inscripciones/  @4carreravhl #4carreravhl

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San Valentín ya está aquí, ¿nos ayudas a financiar investigación? Es gratis

Compra tu regalo de San Valentín en más de 500 tiendas online diferentes y colabora directamente con nosotros sin que te cueste nada.

Con Helpfreely.org lo tendrás muy sencillo. Tienes a tu disposición más de 500 tiendas online (El Corte Inglés, Ebay, Zooplus, Booking, Expedia, Fnac…). Aquí puedes ver todas https://www.helpfreely.org/es/shops/ 
Tan sólo tienes que registrarte y añadir esta extensión a tu navegador (Chrome o Mozilla Firefox) http://helpfree.ly/j33506 . 
Selecciona la ALIANZA VHL y cada vez que hagas una compra online en una tienda colaboradora estarás ayudando a encontrar una cura para nuestra enfermedad rara, cancerosa y familiar. 
Así de simple.
Sigue los pasos y realiza tu primera compra.

Muchas gracias a todos. ¡Difunde! -Actualización Enero 2018-
Ya tenemos 41 héroes que han recaudado 165,18 € para financiar investigación. TÚ TAMBIEN PUEDES COLABORAR, ¿NOS AYUDAS?

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IV Carrera Compartimos Esfuerzo – Esclavas Sagrado Corazón 
Queremos agradecer al centro educativo Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, que celebre por cuarto año consecutivo la IV Carrera Solidaria en favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau.
17 de Febrero 2018, 10:00h
Patio del colegio Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús. C/ Micer Mascó, 1, Valencia.
Información e inscripciones: https://cuartacarreravhlscesclavas.jimdo.com/inscripciones 
Web del colegio: https://valencia.esclavasscj.com/ 
@4carreravhl #4carreravhl
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Hoy mañana de paseo en buena compañía➡ C A Von Hippel-Lindau, Paiporta.
#2018enForma
#curaVHL
#compartimosesfuerzo
Escuchando #europafm ➡ #mepones 😊☺😃😘